“中國慢淋日”成立儀式于六朝古都南京成功舉行

由北京新陽光慈善基金會發(fā)起、中國慢性淋巴細胞白血病工作組（cwCLL）指導、淋巴瘤之家協(xié)辦、阿斯利康中國公益支持的“中國慢淋日”成立儀式暨“常知久安”國內(nèi)首個慢淋患者關(guān)愛平臺發(fā)布儀式于2022年9月1日在南京成功舉行。江蘇省人民醫(yī)院血液科主任、中國慢性淋巴細胞白血病工作組組長李建勇教授，哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授，中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院淋巴瘤診療中心、中國慢性淋巴細胞白血病工作組組長邱錄貴教授，江蘇省人民醫(yī)院血液科副主任徐衛(wèi)教授，北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛先生和淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛先生蒞臨成立儀式，共同見證了這一里程碑時刻，并圍繞慢性淋巴細胞性白血?。ㄒ韵潞喎Q“慢淋”）在中國的診療現(xiàn)狀、患者未盡之需等話題展開熱烈討論，探討助力慢淋長期規(guī)范治療的未來發(fā)力點。

“中國慢淋日”成立儀式嘉賓合影

慢淋檢出率呈上升趨勢，但患者就診時已經(jīng)發(fā)展至疾病相對晚期，生存狀況亟待提高

慢淋是一種具有特定免疫表型特征的成熟B淋巴細胞克隆增殖性腫瘤，發(fā)病人群以中老年為主，中位發(fā)病年齡為60-75歲。在我國，雖然慢淋發(fā)病率約為0.54/10萬，但隨著人口老齡化趨勢的加重以及我國對該病認識和診斷水平的提高，慢淋的檢出率呈明顯上升趨勢。 然而，由于國內(nèi)目前對CLL早期認識及診斷率不高，23%的中國慢淋患者曾被誤診為非淋巴瘤，34%的CLL患者需經(jīng)過多家醫(yī)院才得以確診，導致多數(shù)患者就診時已經(jīng)發(fā)展至疾病相對晚期，直接影響疾病進展。加之慢淋好發(fā)于老年群體，而這類人通常合并高血壓、冠心病等慢性疾病，極大影響了治療的耐受性以及方案選擇，預后情況遠低于預期。此外，有不少患者因為出于對疾病的恐懼，他們不信任“觀察與等待”等治療方式，容易導致誤診、過度治療等現(xiàn)象，影響疾病后續(xù)治療。

為了加強對臨床醫(yī)生和患者的雙重教育、為慢淋患者謀福祉，2017年11月，“中國慢性淋巴細胞白血病工作組（cwCLL）”在李建勇教授及邱錄貴教授的帶領(lǐng)下應(yīng)運而生，旨在推動慢淋診療規(guī)范化建設(shè)，提升中國醫(yī)生的學術(shù)和診療水平。談到此，李建勇教授表示：“中國慢淋工作組自成立以來，大多省市、自治區(qū)成立了慢淋工作組，不斷普及‘全國慢淋中心‘建設(shè)工作，成立中國慢淋示范中心、卓越中心和規(guī)范中心，整體提升我國慢淋診治水平。此外，近年來隨著BTK抑制劑的出現(xiàn)，慢淋已經(jīng)進入了長生存時代，這對于醫(yī)患雙方也提出了更高的要求和需要更密切的配合，除了醫(yī)生以外，患者也應(yīng)更加主動、科學地了解和評估自身健康情況，確保院外也能進行規(guī)范化疾病管理”。

李建勇 教授

靶向治療開啟無化療時代，慢淋治療目標是盡可能延長生存時間，改善生活質(zhì)量

會上，在談到中國慢淋診療現(xiàn)狀時，邱錄貴教授指出：“對于慢淋患者來說，一經(jīng)確診應(yīng)當進行全面評估與病情分層，我們發(fā)現(xiàn)中國慢淋患者中攜帶無del(17p13) 的TP53突變的頻率較高于其它國家，對于這類患者化療為基礎(chǔ)治療模式不能克服和改善預后，需要耐受性和安全性更好的靶向治療方式。我們鼓勵患者根據(jù)醫(yī)生的指引規(guī)范治療，這是延緩疾病進展、延長生存時間的重要途徑?！?

邱錄貴 教授

徐衛(wèi)教授表示：“BTK抑制劑的出現(xiàn)使慢淋患者生存期進一步延長，成為像高血壓、糖尿病一樣長期治療的慢性疾病。一方面，所有患者應(yīng)終身觀察和隨訪，定期隨訪可以提高生活質(zhì)量。另一方面，很多老年慢淋患者無法耐受化療，靶向BTK抑制劑是更適合的一種治療選擇。但是許多患者和家屬擔心感染、出血、房顫等不良反應(yīng)，期待未來的創(chuàng)新藥物能滿足這一群體的未盡之需?！?

徐衛(wèi) 教授

此外，慢淋具有較高的感染易感性以及重癥和死亡風險。由于慢淋等血液腫瘤患者大部分免疫功能受到抑制，感染新冠后，體內(nèi)病毒載量高，死亡風險進一步增加。因此，在新冠肺炎大流行的背景下，馬軍教授建議：“疫苗作為新冠預防的基礎(chǔ)免疫手段，血液腫瘤患者應(yīng)接盡接。對因各種原因暫時無法接種疫苗或?qū)σ呙缑庖邞?yīng)答不佳的慢淋患者，可使用長效中和抗體進行新冠暴露前預防，但中和抗體不可替代疫苗接種?！?

“

馬軍 教授

慢淋關(guān)愛從全球來到中國，各方攜手聆聽患者真實訴求，助力提升患者生存獲益

2021年9月1日，國際慢淋倡導組織（CLLAN，CLL ADVOCATES NETWORK）建立了“世界慢淋日”，希望全球慢淋社區(qū)都能聯(lián)合起來，提高社會對慢淋的關(guān)注?！爸袊苋铡钡脑O(shè)立，不僅是響應(yīng)CLLAN的號召，讓世界血液腫瘤領(lǐng)域聽到中國的聲音，其意義在于提高社會公眾對慢淋這一不常見的老年血液腫瘤的認知，呼吁全社會給予慢淋患者更多的關(guān)愛和理解，同時鼓勵患者積極規(guī)范化治療、慢步人生路。

“中國慢淋日”發(fā)起方，北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛先生表示：“作為以老年人為主的”沉默群體“，慢淋患者的心聲時常被淹沒在人群中。我們希望借助社會各界的力量幫助公眾進一步了解慢淋患者的治療現(xiàn)狀與生存狀況，呼吁社會關(guān)注慢淋疾病以及患者群體，讓更多患者獲益于規(guī)范化診療和長期疾病管理，收獲身心健康，邁向康享人生?！眳f(xié)辦方淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛先生補充道：“慢淋患者由于對慢淋疾病情況和治療理念的認知度較低，使得他們戰(zhàn)勝疾病的信心和疾病管理能力受到很大影響，導致延誤了必要的治療手段，甚至危及生命。我們一方面全力鼓勵慢淋患者以更加積極的心態(tài)配合治療，另一方面也呼吁社會關(guān)注脆弱的患者群體，為他們送上支持和力量?！?

劉正琛 先生

顧洪飛 先生

今日于“淋巴瘤之家“公眾號上線的神秘關(guān)愛大禮慢淋患者關(guān)愛平臺 “常知久安”微信小程序便是該理念的最佳實踐，依托數(shù)字化優(yōu)勢，打造一個專屬于患者、且易于他們獲取疾病知識和力量的移動守護平臺。通過每日慢淋疾病知識的更新，幫助慢淋患者在院外獲取專業(yè)有用的疾病信息，而社會公眾可通過每日捐步給予慢淋患者一份鼓勵和支持，攜手多方力量助力慢淋患者在與疾病的抗爭中少走彎路，常知久安，健康可期。

歡迎關(guān)注慢淋患者關(guān)愛平臺

作為該項目的企業(yè)支持方之一，阿斯利康中國腫瘤事業(yè)部總經(jīng)理陳康偉先生表示：“很高興參與了‘中國慢淋日’的正式成立，這也正是阿斯利康秉承‘以患者為中心’的理念的踐行。自1993年正式進入中國市場以來，我們一直致力于開拓創(chuàng)新，專注于具有挑戰(zhàn)性的腫瘤疾病，如肺癌、乳腺癌、卵巢癌、前列腺等，以解決難以治療或亟待創(chuàng)新療法的大量未被滿足的患者需求。如今，我們正在加速血液領(lǐng)域的研發(fā)布局，把在全球血液腫瘤領(lǐng)域的深刻理解和深耕細作帶到中國，與各方加深合作寬度與廣度，為中國血液腫瘤患者帶來更優(yōu)的治療選擇，在幫助和支持血液腫瘤患者的道路上貢獻自己的一份力?！?

陳康偉 先生

在我國醫(yī)療衛(wèi)生高質(zhì)量發(fā)展和推動《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》實施的關(guān)鍵時期，如何提升公眾慢淋疾病認知、普及慢淋規(guī)范化治療與長期管理理念成為擺在眼前的重要課題。在各方力量的共同守護之下，“中國慢淋日“與“常知久安”慢淋患者關(guān)愛平臺必將成為一扇窗、一座橋、一股力，持續(xù)為慢淋患者澆筑一條健康可期、通往美好晚年生活的康健大道。